Escolhido para ser cuidador

Esse final de semana vi um programa de TV que mostrou as características do cuidador de Alzheimer. 90% dos cuidadores são mulheres, a maioria solteira ou separada. Bem, no meu caso foi isso, muito embora eu seja também filha única, ou seja, não teria nem como dividir a tarefa com irmãos.

Essas pessoas, ficam com 100% do tempo tomado em razão de não poder deixar o doente com ninguém e sem ter como dividir os afazeres. Mas e a vida do cuidador? Quem cuida?

Sim, porque o cuidador tem contas para pagar, tem compras para fazer, e deveria ter um tempo de lazer, coisa que não acontece porque não tem com quem deixar o doente. Nem sempre as pessoas dispõe de recursos para internar ou pagar uma enfermeira. E aí, como fazer?

Um dado estatístico triste, é que o cuidador tem mais tendência a se viciar em bebidas ou drogas por se sentir muito solitário.

Caso alguém tenha uma sugestão de como fazer com o tempo, peço que deixe aqui seu relato.

Bjs

Dia Mundial do Mal de Alzheimer

Hoje é o dia mundial do Mal de Alzheimer. Esse blog vem aqui hoje para prestar essa singela homenagem e dizer que continuamos tentando ajudar os cuidadores que tanto necessitam de apoio.

Um beijo a todos!

Testes diagnosticam o Mal de Alzheimer mais cedo

Exames que detectam uma proteína no cérebro ou no sangue são as novas promessas para o diagnóstico precoce da doença que afeta 36 milhões de pessoas no mundo.

Injeta-se no sangue um contraste que por meio de tomografia computadorizada, tornam-se visíveis as placas da proteína beta amilóide que parecem desencadear a doença. O nível de beta amilóide, quanto menor, maior a chance de desenvolver a doença.

Outro método é medir os vasos sanguíneos da retina. Pessoas doentes tem os vasos mais largos.

Os testes mapeiam a doença, mas estima-se que o processo se inicie muito antes disso

Nota sobre o Alzheimer: A doença deve pesar cada vez mais na economia mundial. Existem de 24 a 37 milhões de pessoas que já estão com a doença e em 2050 serão 115 milhões.

A doença é a mais grave crise sanitária do século 21. Em 2010 foram gastos US$ 604 bilhões, ou seja, 1% do PIB mundial. Enquanto se investe US$ 6 bilhões na luta contra o câncer, US$ 4 bilhões em doenças cardiovasculares, US$ 2 bilhões contra a AIDS, só US$ 450 milhões são destinados ao Alzheimer.

Fonte: Folha de São Paulo - 14/09/2011

Considerações Finais do autor: O Mal de Alhzeimer é fatal e não tem cura. É degenerativa e progressiva e os efeitos que causam nos cuidadores são quase eternos. Talvez o tempo minimize esta situação de impotência, mas esquecer, jamais.

Novidades sobre o Alhzeimer

O uso diário de um spray nasal de insulina ajudou a melhorar o raciocínio e a memória dos portadores do Mal de Alzheimer, disseram pesquisadores dos EUA. (Dia 12/09/2011) - Fonte: Folha de São Paulo

Quando os pacientes se machucam!

Ontem (domingo) fui visitar minha mãe na casa de repouso e me ocorreu que os pacientes se machucam com muita frequencia. Fora as quedas que são evitadas com acompanhamento e contenção (prender o paciente à poltrona), existe o fato da pele nos velhinhos ficar muito, mas muito fina mesmo. Aí ocorre que, quando eles batem o braço, ou alguém segura um pouco mais forte, formam-se manchas roxas nos braços e pernas e essas manchas muitas vezes viram feridas bem feias. Existe hoje um plástico muito fino chamado Segunda Pele que ajuda muito nesses casos. Eu acredito que seja vendido em lugares de material hospitalar como as casas na Vila Mariana. Pensei com meus botões que, para os que não tem condições de comprar, talvez ajude passar um plástico filme no braço do paciente, porém vale ressaltar que deve ser tirado para que a pele respire. Acho que pode evitar essas manchas e machucados. Outra idéia que eu tive, para pacientes que ainda andam (e eles gostam muito de andar), pode-se amarrar um pano na cintura e passar uma extensão para que o acompanhante ou cuidador possa levá-lo cansando menos e apresentando menor risco ao paciente.

Bem acho que é isso.... se pensar em novas dicas, eu posto aqui ok?

Bjs a todos!

Maguila admite ter Mal de Alzheimer e desafia Anderson Silva no boxe

O ex-campeão mundial de boxe Adílson José Rodrigues, o "Maguila", admitiu sofrer de Mal de Alzheimer e diabetes, mas não perdeu a irreverência. O ex-pugilista disse que não toma remédios, não sente nada e ainda desafiou Anderson Silva, campeão mundial de MMA, a uma luta de boxe.

As revelações foram feitas numa entrevista publicada pelo jornal "Diário de São Paulo" nesta terça-feira. Maguila disse que foi diagnosticado com as doenças há dois anos, por um médico amigo de sua família, mas resiste em seguir o tratamento.

- Acho que é mentira, porque isso (Alzheimer) causa esquecimento e eu não esqueço de nada. O médico me passou remédio, mas eu disse para rasgar tudo. Já estou com 53 anos e não sinto nada. Não desafio nada, mas, se sentir algo, vou me cuidar. Você vai tocando o barco até quando Deus quiser - disse Maguila ao jornal.

A causa da doença envolve fatores ambientais e de hereditariedade, e o ex-pugilista tem histórico de Alzheimer na família - sua mãe, Jolinda Rodrigues dos Santos, morreu aos 89 anos e, segundo Maguila, reconhecia os filhos, "mas, às vezes, demorava um pouco". A perda gradativa de memória é um dos sintomas da doença, que atinge principalmente pessoas acima dos 65 anos e pode inclusive afetar a movimentação física, devido à destruição de comandos cerebrais. De acordo com especialistas, não tem relação com traumas sofridos em lutas de boxe.

Maguila ainda frequenta academia três vezes por semana para praticar a "Nobre Arte". O ex-pugilista disse que ninguém gosta de treinar com ele, por ter a "mão pesada", e que não fugiria de um duelo com Anderson Silva, considerado o melhor lutador de MMA do mundo. Maguila afirmou que não gosta da modalidade, a qual considera "briga de rua", e que o campeão do UFC não teria chances no boxe.

- Se cair para dentro, o coro vai comer. Eu sei bater, a gente perde a agilidade, mas a força não. Quero ver o cara receber 240kg (peso de seu soco com a mão direita) na cara e não sentir nada. Ele não sabe nem "jabear" porque já entra com a direita. Boxe é com a mão esquerda! - explicou Maguila, que apesar das críticas ao MMA, elogiou Anderson e o parabenizou pelo sucesso.

Boa notícia....

Cientistas preveem tratamento eficaz para o Alzheimer em 5 anos

O uso de células-tronco pode ser a saída para os pacientes da doença incurável

Dentro de cinco anos haverá um tratamento eficaz para o mal de Alzheimer, que devolveria as faculdades mentais às pessoas acometidas pela doença, afirmaram cientistas. O mal atinge um terço dos maiores de 85 anos no mundo.

O cientista japonês Kiminobu Sugaya, que participou da Conferência Internacional sobre Novas Descobertas do Cérebro, no Panamá diz acreditar na possibilidade de um tratamento a médio prazo.

- Penso que estamos quase prontos para fazê-lo [o tratamento eficaz], acho que em cinco ou seis anos.

Os cientistas correm contra o tempo para encontrar um tratamento para esta doença neurológica que leva à perda progressiva da memória e da linguagem, e para a qual não há cura por enquanto. Há estudos muito avançados que demonstram que aumentando o número de células no cérebro de um paciente é possível deter o Alzheimer, explicou Sugaya, professor de neurociência da Universidade Central da Flórida, nos Estados Unidos.

Para isto são necessárias células-tronco, tiradas da etapa pré-natal de uma pessoa, que teriam que ser transplantadas ao paciente caso ele padeça de Alzheimer. O objetivo é que as células-tronco se transformem em neurônios saudáveis, que substituam os neurônios doentes, algo que Sugaya disse ter testado com sucesso em ratos.

O presidente da empresa americana Intellect Neurosciences Inc., dedicada ao estudo do Alzheimer, Daniel Chain, diz que os medicamento são o próximo passo.

- O grande desafio na próxima etapa é ter remédios que detenham a doença e impeçam o acúmulo da toxina beta-amiloide no cérebro. Penso que dentro de cinco anos haverá remédios no mercado.

A beta-amiloide é uma proteína que se acumula no cérebro dos doentes de Alzheimer, criando uma espécie de emaranhado que dificulta a comunicação entre as células, explicou. Para Chain, os remédios não só deteriam o avanço da doença, como também poderiam restaurar os danos no cérebro do paciente.

- Nenhum dos fármacos que estão disponíveis hoje no mercado são eficazes contra a doença.

A cientista panamenha Gabrielle Britton, do Centro de Neurociências do Panamá, também diz que os medicamentos disponíveis hoje não são eficientes na luta contra o Alzheimer.

- Eles são administrados para melhorar a vida diária, mas não estão fazendo nada no cérebro para retardar o avanço do mal. O maior desafio agora é poder identificar um biomarcador [uma proteína ou um gene] que nos permita poder dizer, 'esta pessoa vai ter Alzheimer', para lidar com a doença desde cedo.

Os especialistas asseguram que o Alzheimer têm um componente genético em 10% dos casos. Segundo afirmou Britton, metade dos maiores de 85 anos no mundo sofrem de algum tipo de demência e a mais comum entre elas é o mal de Alzheimer. A doença deve seu nome ao psiquiatra e neurologista alemão Alois Alzheimer (1984-1915), que no começo do século XX identificou seus sintomas e a degeneração que causa no cérebro.

(Fonte: Site do R7)

A divulgação do Alzheimer

Praticamente não existe. Nas livrarias poucos ou quase nenhum livro a disposição à venda. Alguns são editados, mas não estão nas livrarias porque provavelmente não há procura.

Na imprensa escrita não se encontra quase nada de informação. Alguns exercícios são encontrados para retardar os sintomas da doença.

Hoje já é de conhecimento que o Alzheimer é causado por uma proteína que não é "absorvida" por 3 genes e os cientistas já sabem até quais são. Isso me dá muita esperança que um dia esta doença possa ser eliminada e encontrada só nos livros de medicina.

Na televisão e na rádio pouco se fala, talvez porque são meios de comunicação que visam a audiência, mas quando informam, é só sobre a doença. Ninguém fala na árdua tarefa do cuidador, como ele organiza sua vida, como ele na "marra" precisa cuidar de um adulto totalmente dependente ou como fazer com o dinheiro para comprar remédios, fraldas, etc.

O cuidador sofre porque porque de uma hora para outra se vê obrigado a tomar decisões. E não importa se o cuidador é filho único ou tem irmãos, porque sempre sobrará para "alguém". Todos os filhos amam seus pais, mas as tarefas são sempre assumidas apenas por uma pessoa.

Aos que, apesar, talvez da baixa audiência tiveram a dignidade de falar do Alzheimer fica minha admiração (Marília Gabriela, Ricardo Boechat, etc.).

Os livros que li e os sites que acessei tem algumas informações, mas não dão atenção ao pesado trabalho de cuidador. E quando eles falam da calma, bondade, amor com que devemos tratar o doente, existe um pouco de fantasia, pois amor aos pais para mim é redundância, mas desepero, cansaço, mau-humor, tristeza, culpa, falta de perspectiva e dinheiro infelizmente fazem parte do nosso cotidiano.

Ou seja, o ser humano, embora sabendo que deveria ser politicamente correto, na prática isso não ocorre. Faço parte das pessoas imperfeitas, porém hoje já sem culpa. Já gritei, me desesperei, ignorei, puxei meus cabelos e chorei. Mas o sofrimento me fez maior. 

Como disse o sábio e visionário, Dr. Dráuzio Varela, "daqui a alguns anos teremos muito silicone, muitos comprimidos azuis, mas poucos serão os que saberão o que fazer com eles".

O Brasil vai envelhecer e devemos nos preocupar já, agora. A DA é como um tijolo prestes a cair. Você vai esperar ele cair na sua cabeça? 

Pessoas famosas que tiveram DA. Vale a pena conferir e ouvir a linda música....

No final deste vídeo vc verá que a cada 72 segundos uma pessoa é diagnosticada com DA no mundo, ou seja, no final deste vídeo teremos mais 7 pessoas com DA.

Algumas dicas para evitar a DA

Seguem algumas dicas para evitar ou postergar a DA... ao longo do tempo vamos postando mais algumas...

Dicas:

1 Use o relógio de pulso no braço direito.

2 Escove os dentes com a mão esquerda, se for destro, ou com a direita, se for canhoto.

3 Ande pela casa de trás para frente.

4 Vista-se de olhos fechados.

5 Estimule o paladar, coma coisas diferentes.

6 Veja fotos de cabeça para baixo.

7 Veja as horas num espelho.

8 Faça sempre um novo caminho para ir ao trabalho.

Não perca na semana que vem...

Faremos uma filmagem da casa de repouso onde a Pilar está e vc poderá ver que existem lugares bons, onde nossos queridos recebem carinho, atenção e cuidados especiais. Você também vai conhecer a Pilar e seus amigos que ficam com ela.



Esperamos com isso que a decisão em colocar seu parente numa casa de repouso seja menos dolorosa ok?

Bjs a todos!

Como faço para seguir este blog?

Notamos que muita gente tem dificuldade para seguir o blog, então vamos as dicas:

Você vai encontrar um botãozinho escrito "seguir" do lado direito da tela. Clique lá e em seguida vai abrir uma tela pedindo usuário e senha dos seguintes provedores: Google, Yahoo ou Twitter. Caso você tenha e-mail num desses três, é só digitar usuário e senha e entrar. Lá tem mais um pedido para confirmar que você quer mesmo seguir o blog. Clique em seguir e pronto.

Caso você não tenha, é só criar um e-mail num desses três. É rápido e vc terá acesso a outros blogs também.

Aspectos legais da DA

Incapacidade civil

É a incapacidade de gerir bens, negócios e proventos (pensão ou aposentadoria).

Na prática, pode se fazer uma procuração em cartório desde que o paciente ainda tenha a capacidade de assinar.

Comentário: É difícil conseguir mesmo que o doente concorde, porque o escrivão geralmente acha ue ele está sendo coagido a asssinar, pois se ele está consciente não há necessidade da mesma.

Caso ele já não responda por ele mesmo, não tem entendimento e não consiga assinar, é preciso fazer uma interdição ja justiça.

Comentário: É preciso contratar um advogado e aí só Deus sabe quando sairá a sentença. E os bens ou proventos ficam indisponíveis por tempo indeterminado.

Essas dificuldades corroboram na dificuldade financeira para tratar o paciente, uma vez que o paciente de DA gera um custo muito alto ao cuidador e este por sua vez fica impossibilitado de utilizar os recursos do doente.

Fizemos um cálculo mensal a grosso modo dos custos que o portador de DA gera para ser tratado com um mínimo de dignidade.

Caso seja tratado em casa:

• Médicos: R$ 500,00
• Exames: R$ 300,00
• Remédios: R$ 500,00
• Fraldas: R$ 180,00
• Enfermeira: R$ 1500,00
• Cadeira de rodas (aluguel): R$ 150,00

TOTAL: R$ 3.130,00

Caso fique em uma casa de repouso: R$ 3000,00 - em média.

E se não temos como arcar com essas despesas?

Vamos postar mais aspectos legais e cobrar do governo que apoie mais essa causa.

Telefone SAMU: 192

De sua bisneta.....

Biza, é a Juju sua bisneta. Eu só tenho 6 aninhos, mas sinto muitas saudades de vc. Eu queria te contar que já estou no primeiro ano da escola. Aqui no prédio que você morava fiz muitos amigos. A Nina está bem, mas muito levada.... essa cachorrinha não dá moleza.

Logo eu vou aí te ver e te dar muitos beijos.

Te amo.... Juliana

Mamãe...

Você já foi bonita, simpática, carismática, falante, divertida, audaciosa, amiga, elegante, inteligente, etc. Sei que tudo isso está em algum cantinho do seu cérebro e que está difícil resgatar, mas sei que tudo continua dentro de você. E as vezes irônicamente ainda te vejo assim. A Pilar lutadora que só entrega os pontos quando a doença é maior do que você.
De sua filha.... Maria.

Quando internar o paciente de DA

Essa é a decisão mais difícil do cuidador e pode levar até anos para que a pessoa se conscientize que não tem mais condições de cuidar do paciente de DA em casa.

A palavra internação nos remete a idéia de casas horríveis, pecientes dopados, contenção (amarrar o paciente à cama ou poltronas), etc.... e em parte o cuidador está até correto.

No meu caso, levei muito tempo para decidir pela internação porque acho que cada um tem seu tempo para isso. Eu tinha muita pena, além do fato de que na hora que a gente interna o paciente, não sabemos direito o que fazer na nossa vida mais. Passamos tanto tempo cuidando que quando nos vemos com tempo para nós mesmos não sabemos o que fazer.

Porém chega um momento em que cuidar do paciente de DA se torna uma tarefa quase impossível. O paciente fica agressivo, usa fraldas, depende do cuidador para tomar banho, fazer toda a higiene e dar os remédios se torna um suplício. São muitos os fatores que levam a essa decisão, e um deles é quando o cuidador está totalmente estressado, cansado e não vê outra saída. Chega um determinado momento, na fase da aceitação da doença em que o cuidador se dá conta de que não está mais nas mãos dele, e que ele precisa de ajuda. Muitos colocam enfermeiras para ajudar, como eu fiz, mas chega um momento em que o custo é muito alto e a eficiência do tratamento já não é mais satisfatório.

Para se internar um paciente, é necessário procurar muito bem casas de repouso que ofereçam segurança, carinho, e que as pessoas efetivamente tratem o paciente, dando todas as medicações nos horários corretos. O cuidador deve sentir confiança na casa de repouso, e nas pessoas que nela trabalham, caso contrário é melhor procurar outra. Essa procura pode ser demorada, mas é gratificante quando podemos deixá-los num local onde receberão todo apoio.

É importante que o cuidador visite o paciente sempre que possível, mesmo ele não reconhecendo. Assim além de matar as saudades, você pode verificar sempre se estão dando toda atenção necessária e acompanhar os cuidados de perto.

Semana que vem vamos postar um vídeo da casa de repouso da minha mãe, para que vejam que existem casas boas e que os nossos velhinhos podem ser tratados com dignidade e a atenção que merecem.

Um fio de esperança "Nova molécula promete detecção precoce do Alzheimer"

Um novo tipo de tomografia e uma nova molécula capaz de se vincular às proteínas anormais do Mal de Alzheimer permitiram identificar pessoas com risco de desenvolver esta devastadora doença cerebral, anunciaram pesquisadores americanos.

Os cientistas da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA) disseram que a nova tecnologia oferece "uma janela no interior do cérebro em tempo real", que identifica os principais marcadores da doença em pessoas que podem não desenvolver o Alzheimer por anos.

Os pesquisadores esperam que esta nova ferramenta de identificação da doença acelere a busca de drogas contra o Alzheimer e, no último estágio, permita o diagnóstico precoce em pessoas com risco de ter esta doença, evitando os estragos na memória.

"O estudo sugere que agora podemos ter uma nova ferramenta para detectar as condições prévias ao Alzheimer para ajudar a identificar os que estão em risco, talvez anos antes que os sintomas sejam óbvios", disse Gary Small, principal autor do trabalho.

Não existe até o momento qualquer teste para verificar o Mal de Alzheimer, uma doença progressiva que degrada a memória e a função cognitiva de uma pessoa, e é a forma mais comum de demência. Aliás, sua confirmação definitiva se dá apenas após a morte, por meio da necropsia.

Os médicos devem fazer um diagnóstico a partir do histórico clínico e de testes cognitivos, mas continuam buscando as melhores ferramentas, e os cientistas se encontram nas primeiras etapas de identificação de biomarcadores sangüíneos e de líquido raquiano que possa ajudar a detectar esta enfermidade silenciosa.

A descoberta de um elemento denominado Composto Pittsburg B, que se vincula a placas amilóides e se identifica durante uma tomografia por emissão de posítrons, causou grande excitação nos meios de pesquisa do Alzheimer, mas a molécula inventada pelos cientistas da UCLA dá um passo ainda mais à frente, ao se ligar às duas proteínas anormais vistas no Alzheimer.

A equipe da UCLA comentou que um pequeno teste do novo método de tomografia em 83 pacientes mostrou que este pode distinguir entre os pacientes sãos e aqueles com Alzheimer ou problemas cognitivos melhor do que com as tomografias cerebrais atuais, que não conseguem "ver" as proteínas. Também mostrou ser efetiva para rastrear a progressão da doença ao longo do tempo.

"Esta tomografia pode ser para o Alzheimer o que o exame de colesterol é para as doenças cardíacas: uma bandeira vermelha que permite aos médicos intervir cedo no processo da doença", explicou Small, diretor do Centro sobre o Envelhecimento na UCLA.

Declaração dos direitos do cuidador

1 - Tenho o direito de cuidar de mim

2 - Tenho o direito de receber ajuda e participação dos familiares, nos cuidados com o portador de DA

3 - Tenho o direito de procurar ajuda

4 - Tenho o direito de ficar aborrecido, deprimido, irritado e triste

5 - Tenho o direito de não deixar que meus conhecidos e familiares tentem manipular-me com sentimento de culpa

6 - Tenho o direito a receber consideração, afeição, perdão e aceitação de meus familiares e da comunidade

7 - Tenho o direito a orgulhar-me do que faço

8 - Tenho o direito de proteger a minha individualidade, meus interesses pessoais e minhas próprias necessidades

9 - Tenho o direito de receber treinamento para cuidar melhor do paciente de DA

Entre em contato comigo!!

Caso queiram entrar em contato para trocar informações, lamentações, experiências, ou mesmo que queiram sugerir ou criticar o blog, me mandem um e-mail: m.bertini@hotmail.com
Terei o maior prazer em ajudá-los e trocarmos "figurinhas".
Bjs a todos!!!!
Maria

O Alzheimer, pelo paciente Arthur Rivin

Encontrei esse relato de um paciente que teve sorte por encontrar medicações que lhe retardasse a doença e quero dividir com todos, pois achei muito interessante, além de comovente:

"Sou médico aposentado e professor de medicina. E tenho Alzheimer.

Antes do meu diagnóstico, estava familiarizado com a doença, tratando pacientes com Alzheimer durante anos. Mas demorei em suspeitar da minha própria aflição.

Hoje, sabendo que tenho a doença, consegui determinar quando ela começou, há 10 anos, quando estava com 76. Eu presidia um programa mensal de palestras sobre ética médica e conhecia a maior parte dos oradores. Mas, de repente, precisei recorrer ao material que já estava preparado para fazer as apresentações.

Comecei então a esquecer nomes, mas nunca as fisionomias. Esses lapsos são comuns em pessoas idosas, de modo que não me preocupei.

Nos anos seguintes, submeti-me a uma cirurgia das coronárias e mais tarde tive dois pequenos derrames cerebrais. Meu neurologista atribuiu os meus problemas a esses derrames, mas minha mente continuou a deteriorar.

O golpe final foi há um ano, quando estava recebendo uma menção honrosa no hospital onde trabalhava. Levantei-me para agradecer e não consegui dizer uma palavra sequer.

Minha mulher insistiu para eu consultar um médico. Meu clínico-geral realizou uma série de testes de memória em seu consultório e pediu depois uma tomografia PET, que diagnostica a doença com 95% de precisão.

Comecei a ser medicado com Aricept, que tem muitos efeitos colaterais. Eu me ressenti de dois deles: diarréia e perda de apetite. Meu médico insistiu para eu continuar. Os efeitos colaterais desapareceram e comecei a tomar mais um medicamento, Namenda.
Esses remédios, em muitos pacientes, não surtem nenhum efeito. Fui um dos raros felizardos. Em dois meses, senti-me muito melhor e hoje quase voltei ao normal.

Demoramos muito tempo para compreender essa doença desde que Alois Alzheimer, médico alemão, estabeleceu os primeiros elos no início do século 20, entre a demência e a presença de placas e emaranhados de material desconhecido.

Hoje sabemos que esse material é o acúmulo de uma proteína chamada beta-amiloide. A hipótese principal para o mecanismo da doença de Alzheimer é que essa proteína se acumula nas células do cérebro, provocando uma degeneração dos neurônios.

Hoje, há alguns produtos farmacêuticos para limpar essa proteína das células. No entanto, as placas de amilóide podem ser detectadas apenas numa autópsia, de modo que são associadas apenas com pessoas que desenvolveram plenamente a doença.
Não sabemos se esses são os primeiros indicadores biológicos da doença.

Mas há muitas coisas que aprendemos. A partir da minha melhora, passei a fazer uma lista de insights que gostaria de compartilhar com outras pessoas que enfrentam problemas de memória: tenha sempre consigo um caderninho de notas e escreva o que deseja lembrar mais tarde.

Quando não conseguir lembrar-se de um nome, peça para que a pessoa o repita e então escreva.

Leia livros. Faça caminhadas. Dedique-se ao desenho e à pintura. Pratique jardinagem. Faça quebra-cabeças e jogos. Experimente coisas novas.
Organize o seu dia.
Adote uma dieta saudável, que inclua peixe duas vezes por semana, frutas e legumes e vegetais, ácidos graxos ômega três.Não se afaste dos amigos e da sua família. É um conselho que aprendi a duras penas. Temendo que as pessoas se apiedassem de mim, procurei manter a minha doença em segredo e isso significou me afastar das pessoas que eu amava.
Mas agora me sinto gratificado ao ver como as pessoas são tolerantes e como desejam ajudar.

A doença afeta um a cada oito pessoas com mais de 65 anos e quase a metade dos que têm mais de 85. A previsão é de que o número de pessoas com Alzheimer nos EUA dobre até 2030.

Sei que, como quaisquer outros seres humanos um dia vamos morrer.

Assim, certifiquei-me dos documentos que necessitava examinar e assinar enquanto ainda estou capaz e desperto, coisas como deixar recomendações por escrito ou uma ordem para desligar os aparelhos quando não houver chance de recuperação. Procurei assegurar que aqueles que amo saiba dos meus desejos.

“Quando não souber mais quem sou, não reconhecer mais as pessoas ou estiver incapacitado, sem nenhuma chance de melhora, quero apenas consolo e cuidados paliativos.”

ARTHUR RIVIN FOI CLÍNICO-GERAL E É PROFESSOR EMÉRITO DA UNIVERSIDADE DA CALIFÓRNIA.

Alois Alzheimer

Parece engraçado.... mas não é!

Vc pode estar passando por uma época em que o portador de DA parece fazer coisas que podem ser muito engraçadas. Nós mesmos já nos "divertimos" muito. É a fase em que nota-se "de leve" que algo está errado. Foi quando eu levei minha mãe ao médico para que ele desse um diagnóstico mais preciso.
São as alucinações da DA.

Relato aqui algumas "trapalhadas" dela:

Era comum ela ver carros de Fórmula 1 andando pelo condomínio. Podia até identificar o piloto.

Tiroteios na rua eram frequentes quando na verdade os bandidos atirando eram somente um bando de varredores de rua, mas ela queria a todo custo chamar a polícia.

Confundia orelhões da rua com chapéus e achava lindo.

Fazia combinações de comida altamente estranhas, tais como bolacha doce com maionese.

No prédio em frente ao que morávamos, que era locado pela Petrobrás, e onde só moravam homens, ela achava que a empregada e eu mesma íamos para o prédio e ficávamos horas dando em cima dos caras. E que ela iria contar para todo mundo.

Jogava brinquedos das bisnetas no lixo e ficávamos procurando achando que as crianças tinham perdido.

Fiquei trancada para fora e dentro da minha casa várias vezes, ocasiões nas quais ela perdia a chave causando enorme irritação.

Todo mundo roubava o dinheiro dela (irmãs, filha, empregadas), causando até certo mal-estar.

Mandava a irmã e outros parentes embora de casa no meio da visita.

Essas são somente algumas confusões que a DA causam entre tantas outras e que me levaram a de fato procurar um tratamento, porque até então por desconhecer a doença não havia feito.

Estágios do cuidador

O cuidador passa por momentos de muita oscilação de humor. Uma hora está alerta, outra hora cansado, depois nervoso, com raiva, com pena, com culpa e às vezes querendo demonstrar amor e carinho não demonstrados durante a vida; como querendo resgatar algo que o tempo já roubou.

 

 

Estágios do cuidador:

- Negação: Acha que a pessoa não está com DA. Deve ser outro diagnóstico que o médico não conseguiu identificar.

- Questionamento: Por que eu? Por que comigo? O que fiz para merecer isso?

- Barganha: Se a pessoa com DA ficar curada, eu prometo tudo que é possível e às vezes até o impossível.

- Aceitação: Não posso fazer nada, está além dos meus limites

Estas fases vão aparecendo na medida que o portador de DA vai apresentando cada vez mais sintomas.

Se vocês estão em alguma dessas fases, acredite, vai superá-las aos poucos e criar forças para que possa passar por todas elas.

Eu, Maria já passei por todas essas fases, e me senti às vezes muito culpada por sentir raiva da ação do portador de DA. Sentir raiva da própria mãe gera uma culpa desccomunal, me desesperei, chorei, me xinguei, porém são atitudes normais dos cuidadores que tem uma carga emocional muito grande sobre a pessoa que tem DA, já que esta pessoa normalmente é da família. Eu não tive a quem recorrer e me senti muito só para tomar decisões que são difíceis de serem digeridas, por isso estou escrevendo neste blog para poder ser solidária e mostrar cumplicidade aos sentimentos que vocês possam ter um dia.

Pilar – Uma lição....

Procurei muito um texto bonito que li uma vez sobre Alzheimer, mas não encontrei. Daí passei a procurar outros textos, queria um que fosse lindo para postar como homenagem a minha avó, mas nenhum se “parecia” com ela. Descobri que não queria escrever sobre o Alzheimer em si, mas sobre a Pilar, portadora de DA há 10 anos.

A Pilar é uma grande mulher. Curtiu a vida adoidado.... Foi uma mulher muito a frente da sua época.  Se separou do meu avô, e refez sua vida ao lado de outro homem. Não tinha medo de amar.... Não tinha medo de viver intensamente. Muito provavelmente fez tudo o que teve vontade. Avó carinhosa.... companheira. Lembro uma vez que inventei de viajar para Ilha Comprida com uma legião de amigos. Uma viagem longa, metrô, ônibus, balsa, barco, etc. E quem foi junto para curtir com toda a gurizada?

Me tirou de várias enrascadas. Sempre tinha uma boa desculpa para tudo o que eu fazia de “arte”. Cozinhava como poucos e todos admiravam seus pratos e comiam com gosto.

Adorava jogar baralho, e o fazia muito bem. Curtiu cassinos, baladas, fez de tudo na vida. Teve confecção, salão de beleza, agência de propaganda. Não tinha medo de começar tudo de novo.

Eu me vejo muito nela porque somos muito parecidas em diversos aspectos.

Eu a comparo com uma linda árvore de Natal, cheia de enfeites e luzes no centro de um palco, e infelizmente com a DA as luzinhas vão se apagando aos poucos e os enfeites sendo retirados. Agora temos apenas algumas poucas luzes que continuam acesas e um enfeite ou outro ainda a adorna , porém a árvore em si continua linda. E assim vamos nos preparando para que as luzes todas se apaguem e a cortina do palco se feche encerrando um lindo espetáculo.

O que é Mal de Alzheimer

Para começarmos o blog, coloco aqui uma breve definição do que é a DA.
É uma doença em que o portador apresenta grandes perdas de memória, raciocínio, e julgamento, acompanhadas de mudança de personalidade, humor, comportamento e capacidade de se cuidar.
Acomete geralmente pessoas acima de 60 anos.

Existem 3 fases na DA apresentando os seguintes sintomas:

Fase inicial
- Confusão para retornar para casa
- Não conseguem começar nada
- Dificuldade em lidar com dinheiro
- Perda de interesse por seus passatempos

Fase intermediária
- Agitação, especialmente ao anoitecer
- Dificuldade com leitura, escrita e números
- Vê e ouve coisas inexistentes
- Dificuldade para dormir
- Dificuldade em reconhecer familiares
- Movimentos e falas repetitivas

Fase final
- Desconfiança sobre as pessoas
- Perda de peso
- Não consegue se comunicar com palavras
- Apalpa tudo
- Não controla bexiga nem intestino
- Já no final, retorna a posição fetal